Castela e Leão e Portugal trabalharão ao longo deste ano e nos próximos dois anos para melhorar a qualidade de vida das famílias responsáveis ​​por pessoas que sofrem de uma doença neurodegenerativa. Fá-lo-ão graças ao projecto Neuro Qualyfam, com o qual pretendem criar um plano de apoio individual baseado em cada casa, e também lançar a primeira plataforma TIC no espaço transfronteiriço para avaliar as necessidades e recursos que favorecem a formação de cuidadores. .

O projeto é liderado pela Universidade de Salamanca, e tem como parceiros a Direção Regional de Saúde, o Conselho Provincial de Salamanca, o Grupo Estratégico Inovador-Cluster SIVI, o Instituto Politécnico da Guarda, a ADM Estrela-Associação Social e Desenvolvimento e o Bragança. Instituto Politécnico. O seu horizonte é 2021 e enquadra-se no Programa Interreg 2014-2020 Espanha-Portugal (POCTEP).

O objetivo é reforçar a cooperação entre as instituições responsáveis ​​pela investigação e cuidados de doenças neurodegenerativas em Castela e Leão e no Norte e Centro de Portugal, para melhorar os resultados da qualidade de vida familiar e otimizar os recursos de apoio e assistência. às famílias que cuidam dos doentes. Na verdade, centra-se na melhoria da excelência científica do espaço de cooperação transfronteiriça para enfrentar um desafio comum: o impacto do envelhecimento da população, com especial impacto nas zonas despovoadas e rurais, em ambos os sistemas de saúde.

Os promotores pretendem definir um plano de apoio abrangente centrado nas famílias que cuidam de pessoas com doenças neurodegenerativas com base nas necessidades individuais, e assente na concepção e aplicação de um procedimento de avaliação da qualidade de vida destas famílias. Entretanto, aposta na plataforma TIC para medir necessidades e recursos de apoio, que afetam tanto o portfólio de serviços socio-sanitários como a formação online através de conteúdos visuais e textuais, fóruns, e-learning, workshops, etc., com o objetivo final é para que as famílias tenham novas ferramentas para ajudá-las em suas vidas diárias.

O trabalho surge da necessidade de dar respostas ao cuidador de uma pessoa com doença neurodegenerativa, uma das principais causas de incapacidade e dependência, com elevado impacto na saúde e no bem-estar psicológico e social das pessoas que sofrem de ele e suas famílias. parentes, segundo Ical. A isto acrescenta-se que o aumento da esperança de vida também afecta a prevalência destas patologias, que sobe para 0,5 por cento no caso da doença de Alzheimer e outras demências; 0,34 por cento no Parkinson e 0,03 por cento na esclerose múltipla.

Mapeamento de necessidades

A investigação começará com um mapeamento das necessidades das famílias cuidadoras na área transfronteiriça e uma análise das suas necessidades de apoio para poder tomar decisões na disponibilização de recursos. Isto passará pela identificação e caracterização da população com doenças neurodegenerativas e dos seus familiares; projetar um modelo para avaliar pontos fortes e necessidades e estudar os cuidados que recebem. Além disso, pretende fornecer um guia de recursos para pacientes e familiares com base no mapa e conceber ou redesenhar um portfólio específico de serviços, recursos e benefícios.